Comment continuer à vivre en étant migraineuse


En lisant l’article d’aliceinquebequie, j’ai eu comme un déclic.

Peut-être parce qu’en même temps, j’ai commencé à lire un livre d’Oliver Sacks que j’ai cherché longtemps, intitulé « Migraine ». Il n’est plus édité en français, j’espère qu’ils le ré-éditeront un jour pour que les non-anglophones puissent le lire.
C’est un livre technique certes, mais qui explique d’une part les symptomes et les causes de la migraine, mais surtout que la migraine est souvent sous-évaluée, et mal vécue par le patient.

En effet les symptomes peuvent être passablement paniquant, perte de vision, déficit moteur (ça veut dire paralysie), coma…
Jusque là, j’ai essayé d’être discrète vis-à-vis de ma maladie sur mon blog.
Parce que je sais que dans la « vraie vie », ça n’interesse personne.
Parce que je sais que les gens trouvent gratifiant de vous lancer quelques mots de commisération, mais qu’ils pensent que, quand même, vous abusez à être encore malade. Parce que non, il ne suffit pas de prendre un cachet pour être débarrassé de tout ça.
Mais aujourd’hui, je me dis que mon témoignage peut peut-être aider d’autres malades à se sentir moins seuls.

Je suis atteinte d’une forme de migraine extrêmement rare entrainant confusion, paralysie, perte de parole et de vision, bref la totale.
Comme une décharge electrique dans le cerveau qui coupe le courant partout. Associée à d’autres gros soucis de santé, je peux dire que ça a atomisé mon ancienne vie. Mais évidemment, j’ai aussi des migraines classiques en plus, sinon ça ne serait pas drôle.

Les symptômes se sont progressivement installés, un à un, et j’ai passé dix ans à errer de médecins en spécialistes, pour toujours entendre qu’on ne savait pas trop ce que j’avais. J’ai perdu mon travail, plusieurs fois, à cause de la maladie. J’ai dû faire une croix sur ma passion, mon métier de maquilleuse. J’ai passé une bonne partie des 4 dernières années paralysée au fond de mon lit à regarder le plafond.

Heureusement, j’ai la chance d’avoir trouvé une bonne équipe médicale qui me prend maintenant bien en charge. Mais je sais à quel point c’est difficile de trouver, à quel point c’est difficile de faire confiance aux médecins quand on a l’habitude de se faire envoyer paître…

Mais, au fil du temps, j’ai trouvé quelques trucs pour rendre le quotidien plus facile, mais aussi pour mieux dialoguer avec les médecins.

  • La relation avec les médecins :
  • Amenez avec vous une liste de vos symptômes, leur chronologie (avez-vous mal à la tête avant, pendant, après tel autre symptômes ?)
  • Listez vos questions. Listez les handicaps au quotidien, le nombre d’arrêts de travail, les jours passés dans le noir, ect.
  • Listez vos traitements et leur chronologie, le nom et numéros de vos autres médecins.
  • Tenez un journal des vos migraines. C’est pas super passionnant pour vous, mais c’est vital pour que le médecin voit la fréquence des crises et puisse chercher les éléments déclencheurs. En France les neurologues peuvent vous délivrer un petit carnet de suivi, mais vous pouvez aussi notez les crises dans un tableur par exemple. Notez la date, la durée, l’intensité, ce qui a pu déclencher, ce qui a pu atténuer la douleur, notez les médicaments pris et leur dosage.
  • Lutter contre la migraine au quotidien :
  • Notez les causes déclenchantes et évitez-les.Par exemplebon nombre de migraineux sont atteints de photophobie, ils ne supportent pas la lumière. Et bien vous n’êtes pas les seuls à mettre des lunettes de soleil pour sortir même par temps gris, les neurologues ne sont pas surpris ne voir débarquer dans leur cabinet des patients portant des verres fumés. De même pour le bruit, pensez aux bouchons d’oreilles et aux casques de chantier. C’est pas confortable et c’est moche, mais ça réduit un peu ce qui peut exciter votre cerveau. Les odeurs sont souvent citées comme déclencheurs, bonnes ou mauvaises. Des horaires décalés, des repas sautés, la soif, sont souvent aussi des causes de migraines. Il faut prendre un rythme stable et régulier, se forcer à faire ses 3 repas à heure fixe, aller se coucher à heure fixe, se faire un petit rituel de coucher, pourquoi pas avec un massage à la crème hydratante ? Certains épices, mais aussi des fromages au lait cru sont également incriminés. Il existe aussi la « migraine du week-end », où le cerveau réagit au décalage des horaires et au manque de caféine ou de théine. Notez tout et voyez à quoi vous réagissez.
  • jus d’orange très froid  et le sorbet au cassis aident bien à faire passer nausée et mal de crâne abominable. Mais après c’est quand même aspirine et dodo dans le noir total. Des plaques bleues de congélateur, glacées, ou des gants sortis du congélateur, posées sur le front, font bien mieux baisser la fièvre que les médicaments dans mon cas. C’est désagréable, mais efficace rapidement. Ouvrir
    grand la fenêtre pour avoir de l’oxygène frais aide également. (L’oxygène est parfois utilisé aux urgences pour les migraines, c’est très désagréable mais plutôt efficace).
  • Consultez un spécialiste : il existe des spécialistes en migraines qui sauront vous prescrire un traitement adapté. En effet, l’automédication est souvent mauvaise, le paracétamol n’est pas forcément efficace sur toutes les migraines, tout le monde ne peut pas prendre d’anti inflamatoires non stéroidiens… et parfois les migraines peuvent être déclenchées par des médicaments, même par certaines pilules.
  • Pensez à beaucoup boire :La deshydratation augmente très vite la migraine.bouteille d’eau dans mon sac, pas forcément pratique mais vital si je veux éviter de commencer une migraine en plein milieu de la caisse du supermarché.

Celles qui me connaissent savent que les écrans ne sont pas très bons pour moi, et que je doit parfois m’éloigner de toute technologie pour éviter d’aggraver les choses. 
Fini, les jeux vidéos, les vidéos de concerts, il faut parfois faire des choix, mais l’amélioration vaut vraiment le coup.
Même si j’ai un rythme de vie digne d’une grand-mère et une liste de cachets longue comme le bras, j’ai la chance d’aller beaucoup mieux pour l’instant.
J’ai ré-appris le tricot et le crochet, je me suis remise à la couture, j’ai lu des piles et des piles de livres passionnants, j’ai écrit quantité de recettes de cosmétiques maison.
On peut toujours se re-créer une nouvelle vie. Pas forcément celle dont on rêvait, mais peut-être une meilleure vie au final.
Donc voilà, un peu d’espoir dans cette jungle.
Vous n’êtes pas seuls à souffrir de migraines, et à faire face à l’incompréhension de l’entourage.
Et n’hésitez pas à partager vos trucs et bonnes adresses !

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10 commentaires

  1. Je suis une grande migraineuse et suis tout à fait d’accord sur tout ce que tu as écris, à cela je rajouterai, que le stress y fait beaucoup j’ai un traitement très lourd : médicament pour réguler la tension et antidépresseur sans compter les triptans en cas de crise de migraine, j’ai tout essayé avant d’en arriver là, j’ai aussi fait une addiction (30 triptans en un mois!!!), on m’a dit vous continuez et vous ferez un arrêt cardiaque alors que faire !! je suis allée des dizaines de fois à l’hôpital lariboisière ( urgence spécialisé en Céphalées et migraines), perfusion et attendre assise ou couché voire même debout car même les couloirs sont noir de monde le tout Paris vient soulager sa douleur, oui c’est éfficace, mais demain elle peut revenir grrr et on repart des urgences sans arrêt maladie pour la journée et aller expliquer à votre employeur « je suis allée au urgence mais on refuse de me donner un arrêt pour cette journée de migraineuse car je n’ai pas été hospitalisée juste un peu soulagée !!!!! » Cette incomphrésion quotidiennne des personnes qui considèrent que ce n’est pas une maladie mais juste un mal de tête qui perdure ! ah l’ignorance !!!!!

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    • Ho ma pauvre 😦
      Comme toi je connais bien les urgences céphalées-migraines de Lariboisière, le petit couloir avec sa lumière bleue, et effectivement, pas d’arrêt maladie et beaucoup de stress car le service est minuscule.
      Difficile de faire comprendre aux gens, même au personnel médical, qu’on subit les migraines comme une tornade, et que c’est très loin du mal de crâne classique !

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  2. bonjour, bienvenue au club…ma dernière migraine remonte au dimanche 4 novembre…ça commence le matin et ça continue jusqu’au lendemain matin, non stop ! épuisant !

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  3. Je ne souffre pas non plus de migraine mais je trouve ton témoignage très intéressant, ça peut être difficile de l’extérieur de comprendre pourquoi ça peut aller si mal et que ce n’est pas un bête mal de tête.
    Je te souhaite plein de courage, tu peux être fière de toi de le prendre comme ça et de te battre contre la migraine.
    Je ne veux pas dévoiler trop de choses sur ma vie privée mais si ça peut te rassurer je sais que des études sont faites encore et toujours pour lever les voiles du mystère de la migraine, il y a encore peu de temps j’ai lu le programme d’un congrès qui en faisait son thème central, on cherche toujours des solutions, d’où l’importance de ton témoignage, il ne faut pas baisser les bras, ça viendra un jour.

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    • Oui, c’est difficile de comprendre que ce n’est pas tant la douleur qui handicape, mais ce « bug de fonctionnement temporaire du système ».
      Merci beaucoup pour tes encouragements, ça me fait vraiment du bien !!
      Effectivement, il y a des études en cours sur la migraine, et j’ai la chance d’avoir une équipe médicale qui se tient au courant des avancées de la science. Et j’espère aussi que mon cas pourra faire avancer les choses pour d’autres patients. Ensuite, je sens bien qu’on ne peut pas tout demander à une molécule, il y a tant de types de migraines différents, il faut aussi accepter de changer son comportement au quotidien pour éviter de se rendre encore plus malade !

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  4. Bravo pour ton article, je ne suis pas dans le cas d’une personne souffrant de migraine mais, je trouve que ton article est une lueur d’espoir pour les personnes qui subissent tout cela. En plus, à travers tout ce que tu écris de ta vie et de ton labeur, je voudrais t’exprimer mon « admiration » pour la manière dont tu réagis et dont tu fais face, bravo. Je sais que mes mots sont puérils et ne t’aideront pas à soulager ta maladie mais, j’espère juste qu’ils te réchaufferont un peu le coeur et que tu verras que, même les personnes qui n’ont pas cet handicap, peuvent compatir.
    Je te souhaite un bon week-end et je t’embrasse bien fort (si tu le permets), bisous, Fabienne

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    • Ho merci beaucoup Fabienne, ton message me fait vraiment chaud au coeur ! Et c’est grace à des gens comme toi, qui partagent leurs passions sur leurs blogs, que je tiens le coup quand le moral baisse. C’est bon de savoir qu’il y a toujours des personnes adorables, créatives et ouvertes d’esprit quelque part ! Je t’embrasse bien fort et te souhaite aussi un très bon week-end !

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