24h dans ma vie


Et de l’autre côté de l’écran, c’est comment la vie d’une blogueuse?
4h30 : réveil en sursaut par une série de convulsions
4h45 : constater que je suis totalement paralysée et que je suis en train de perdre ma lutte pour rester consciente. Admirer le plafond.
11h réveil, tentative de remuage des orteils. Si ça bouge, danse de la joie interne et sortie du lit. Sinon, c’est reparti pour l’etape precedente
11h30 petit dejeuner, avec tellement de vertiges et de nausées que je pourrais être sur un bateau
12h douche si mon corps le permet, et habillage, ce qui peut prendre un certain temps quand la loi de la gravité joue contre toi.
13h30 songer au repas de midi
15h30 terminer de nettoyer le bronx apocalyptique de la cuisine. C’est ça de lâcher tout ce que tu tiens.
Eventuellement, rédiger un article si le cerveau fonctionne, ou, miracle, aller remplir le frigo : il faut alors s’armer de lunettes de soleil, de bouchons d’oreilles, et faire au plus vite pour pas convulser en plein supermarché. Autant dire que j’ai zappé l’option pomponnage.
19h diner, surtout pour avaler mes jolis medicaments.
20h au lit avec bon roman policier victorien et un massage des pieds avec une creme hydratante maison.
Constater que ma colonne vertebrale vibre comme le sol à concert de métal et fermer les yeux, jusqu’au lendemain.

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Alors voilà, quand on me demande ce que je fais de mes journées, je ne sais pas quoi répondre.
Quand on me demande pourquoi je suis toujours célibataire, je n’ai pas le courage d’entrer dans les détails.
Quand on me demande pourquoi je ne travaille plus, je ne sais pas comment expliquer que parfois, vivre avec le handicap, c’est avant tout survivre.

Alors non, je ne peux pas avoir d’enfants ou d’animaux, je ne sors pas le soir, je n’ai rien d’intéressant à raconter en société.

Mais si je peux monter l’escalier, crois-moi, c’est la joie.

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6 commentaires

  1. J’ai trouvé ton article très intéressant car il me permet de mieux comprendre. Je suis de l’autre côté de la barrière et même de toutes mes forces je ne pourrai jamais comprendre à 100%. Et c’est pas faute d’essayer. Je comprendrais jamais les gens qui jugent un handicap… j’en deviendrai presque méchante quand j’entend les gens parler.

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    • Merci beaucoup ! J’aime beaucoup lire les écrits « de l’autre côté », ceux du vécu du personnel soignant, car je crois qu’il y a tant de manque de communication qu’il y a forcément des malentendus des deux côtés. Au final, nous sommes tous humains. Je ne sais pas si tu connais la théorie des cuillères, dont parlais Cynalune ? En gros, quand on est malade chronique, on dispose chaque jour d’un certain nombre de petites cuillères. Chaque action, chaque effort coûte une cuillère, ou plus. Et à un moment, on a plus de cuillères, plus de forces.
      Pour les gens qui jugent le handicap, je crois que la source du mal est toujours la même, la peur et l’ignorance. Ils ont peur que ça leur arrive, ça leur semble trop horrible pour qu’ils puissent le supporter, donc ils nous rabaissent pour eux-même se réhausser (technique mentale qu’on retrouve également chez les personnes avec un complexe de supériorité), « ils ont fait un truc de mal donc ça leur arrive, moi je suis parfait donc rien ne m’arrivera ». C’est une technique de survie pour gérer la peur de la mort j’imagine… Je n’ai plus assez de cuillère pour être en colère. Je ne souhaite à personne de vivre ça, parce que c’est pas joyeux, mais ça rends humble face à la vie, et quelque part c’est un beau cadeau.

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    • Oui, j’avoue qu’elle me fait sourire, encore ce matin quand j’ai même pas réussi à me coiffer car j’avais déjà plus de cuillère… mais ça ne fonctionne pas du tout pour expliquer aux autres ce qu’on ressent. Je crois que pour comprendre la douleur physique, il faut l’avoir expérimenté, pour comprendre le handicap, il faut être passé par là, on ne peut pas comprendre une idée sans l’expérience qui va avec. Je ne me fatigue même plus à essayer de faire comprendre, je laisse couler et je lutte seule dans mon coin pour tenir le coup, c’est la seule solution pour ne pas se faire enfoncer par les autres.

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  2. Je n’en suis plus à ce point-là et j’ai principalement d’autres symptômes. Mais je comprend très bien pour avoir eu des périodes « nolife » à cause d’une mauvaise santé. Je t’envoies plein de courage.

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