Le handicap au quotidien : Il est 17h, je sors de mon lit.


broken_heartAujourd’hui, je me suis réveillée de super bonne humeur. Avant mon réveil même. Il ne pleut pas, pas de canicule non plus, youpi.

J’avais prévu de faire pleins de choses aujourd’hui.

Je voulais popoter et me faire une crème hydratante au beurre de mangue et un gel douche. Et peut-être même un shampoing à l’argile blanche, soyons fou.

J’avais envie de me faire un bon gâteau à la caroube.

J’avais envie d’aller voir si mes fleurs avaient poussé sur mon balcon.

J’avais envie d’aller me promener.

J’avais envie de coudre. J’avais envie de fourrager dans mon stock de tissus pour trouver l’inspiration. J’avais envie de sortir tous mes vieux Burda pour rêvasser.

8h35, je rêvassais.

8h37, cette sensation de coup violent à l’arrière du crâne, la pièce qui tourne. Le corps qui commence à trembler. Et puis je ne sens plus mes jambes.

Et progressivement plus le reste de mon corps non plus.

Alors j’ai attendu.

Voilà.

Aujourd’hui, j’ai attendu entre les vagues de paralysies. J’ai perdu connaissance plusieurs fois, j’ai tenté des centaines de fois de remuer mes petits petons.

Aujourd’hui, pour le reste du monde, je suis restée au fond de mon lit à ne rien faire.

Aujourd’hui pour moi j’ai survécu, j’ai serré les dents, je me suis accrochée, et je me suis dit que ça irait peut-être mieux plus tard. Que j’avais de la chance, que c’était fluctuant, qu’il y avait pire que moi, que pour certains la paralysie était à vie, moi elle se contente de venir et de repartir, sans prévenir.

Mais je sais, à ce sifflement dans mon oreille, que la paralysie va bientôt m’envahir de nouveau.

Pour Noël je voudrais un nouveau cerveau.

Une nouvelle vie.

Et dès 8h, pouvoir sortir de mon lit.

Aujourd’hui, c’est souvent. Trop souvent à mon goût. Trop souvent pour avoir un travail, un couple, une famille.

Alors ne jugez pas trop vite ceux qui ne sont pas sortis de leur lit aujourd’hui.

Vous ne savez rien de la vie des autres.

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6 commentaires

  1. Je trouve ça vraiment bien que tu en parles, j’imagine que c’est toujours difficile de s’imaginer la dureté de la situation quand on ne la vit pas… et vu que l’ouverture d’esprit manque souvent dans ce monde (je trouve ^^) je souhaite que ton article puisse aider ! En tous cas c’est clair, la frustration de ne pas avoir fait ce que tu voulais doit être bien présente, mais comme tu le dis tu n’as pas rien fait, tu as survécu, tu as surmonté, tu t’es battue et tu as été forte.

    Aimé par 1 personne

    • Merci pour ton message! Oui pour moi c’est une évidence mais pas pour les autres. Et tout le monde n’a pas le courage de voir la réalité fn face.
      La frustration j’ai tellement l’habitude, 10 ans que m’a vie a implosé donc c’est devenu une habitude. Le plus dur c’est la pression extérieur de ceux qui ne comprennent pas que, â mon âge, je n’ai pas la vie de quelqu’un de mon âge.

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  2. Ma pauvre Cathy..
    Je connais aussi la maladie,mais pas comme toi.Pas de perte de connaissance,mais des douleurs quasi permanentes..Polyarthrite rhumatoïde sévère..Non pas cool,c’est sûr..et difficile d’en parler autour de soi tellement l’incompréhension est importante parfois…d’autant plus que j’étais infirmière avant tout çà..
    Mais un jour,le soleil est réapparu au bout du tunnel..
    A presque 50 ans,j’ai trouvé mon alter ego,ma moitié,celui qui a compris mes souffrances et m’aide encore aujourd’hui à les supporter..avec patience et beaucoup de compréhension..;et bien évidemment énormément d’amour!
    Ne perds espoir ma Cathy…Après la pluie,viendra forcément le beau temps..Il suffit juste d’y croire très fort,de s’accrocher(ce que tu fais déjà..)…Je sais:pas facile,mais le résultat en vaut vraiment la peine…
    Je croise les doigts pour que toi aussi tu rencontres aussi ta « moitié »,tout en amour et douceur pour adoucir ta peine…et transformer ta vie bien pénible par moments en un véritable paradis.
    Gros bisous.
    Cathy

    Aimé par 1 personne

    • Pour le coup, j’ai eu trop de faux espoirs dans ma vie pour continuer à me faire des illusions, maintenant c’est au jour le jour et je me contente de ce que j’ai. Je me dis qu’il y a pire que moi… Mais oui c’est difficie de se battre non seulement contre une und maladie sans nom ni traitement, mais surtout contre le mépris des médecins, contre les rejets de la bureaucracie, contre l’incomprehension ou le déni de l’entourage…
      Merci beaucoup pour ton message en tout cas, courage à toi aussi, je connais bien les douleurs permanentes… Tu es très forte! Gros bisous

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  3. Pas cool, pas cool du tout. Je savais que tu avais des soucis mais je ne savais pas lesquels :/
    Pour tout te dire, moi, je suis sortie du lit mais … je sais pas si je pourrais sortir de chez moi et si oui, je ne sais pas à quelle heure.
    Symptômes, maladie. Quand ils nous tiennent, les projets, c’est pas la peine.
    Je t’envoies plein de courage

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    • Merci. Oui, c’est pas cool. Et je me rends compte que, pour des tas de raisons et maladies différentes, on est nombreux et nombreuses à souffrir en silence et à ne pas pouvoir s’adapter à ce que la société attend de nous. Et je crois que c’est bien d’en parler et de se rendre compte qu’on est pas seul à avoir des rythmes différents, des besoins et des capacités différents.
      Plein de courage à toi aussi !!

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